Am 28. Februar ist Tag der Seltenen Erkrankung. Weltweit soll unter dem Motto „Selten sind Viele“ demonstriert und dabei gezeigt werden, wie wichtig die Aufmerksamkeit für Seltene Erkrankungen ist.
Mit dem diesjährigen Tag der Seltenen Erkrankungen, möchten wir fortan auch in unsere alltägliche Arbeit den Fokus deutlich stärker auf Menschen mit einer Seltenen Erkrankung in Sachsen lenken und die Vielfältigkeit unter den Betroffenen einer Seltenen Erkrankung zeigen. Dafür möchten wir das Wort an all diejenigen geben, die selbst von einer Seltenen Erkrankung betroffen sind. Außerdem führen wir Gespräche mit den spezialisierten Zentren in Sachsen und der bundesweit tätigen Interessensvertretung, der ACHSE e.V.
Unsere Kampagne soll vor allem ungebunden sein. Viel mehr als das, möchten wir ganz individuell schauen, was du erzählen möchtest und wie wir das gut umsetzen können. Sei es ein Porträt von dir, ein kurzes Interview oder doch lieber anonym. Wichtig ist uns die Sichtbarkeit der vielzähligen Seltenen Erkrankungen und dass wir die Gesellschaft dahingehend besser sensibilisieren möchten. Sichtbarkeit bringt Bewegung und deshalb möchten wir dir die Chance geben, deine Wünsche oder dein Statement zu setzen – Was möchtest du der Gesellschaft oder auch der Politik sagen? Als Dachverband der Selbsthilfe in Sachsen möchten wir außerdem die Möglichkeiten und hilfreichen Wege der Vernetzung als Person mit einer Behinderung oder Erkrankung aufzeigen. Gerade bei Seltenen Erkrankungen kann es helfen, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen und gemeinsam etwas voranzutreiben. Hast du Erfahrungen in der Selbsthilfe? Dann bringen wir auch das in unser Gespräch mit ein. Die individuellen Beiträge sollen auf Instagram gepostet werden. Zu einem späteren Zeitpunkt, abhängig von der finanziellen Situation der LAG Selbsthilfe Sachsen, stellen wir uns vor, eine Postkarten-Kampagne in Sachsen zu initiieren.
